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Témoignages
Témoignages de malades
En septembre 2010, j’étais extrêmement fatiguée. Une petite infection au doigt m’a fait consulter. Le diagnostic : leucémie aiguë.
Un combat au quotidien démarre mais ma volonté de vivre, la ténacité des soignants, l’amour de ma famille, le soutien des proches et même d’inconnus m’ont permis de rentrer chez moi pour Noël. Cependant, très vite, on parle de la nécessité d’une greffe et mes frères et sœurs ne sont pas compatibles. Un donneur compatible est trouvé sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse : 1 chance sur 1 million !Comment as-tu vécu cette greffe ?
C’est beaucoup de joie et de craintes mélangées : j’ai l’espoir de guérir et la conscience des risques de rejet. 6 semaines en secteur stérile, 1 00 jours post greffe et 6 mois de surveillance stricte pour un résultat : ma nouvelle moelle a bien pris ! On a fait une grande fête avec toute la famille pour les « 1 an » !Et le donneur ?
C’est un homme plus vieux que moi. Au « 1 an » de la greffe, je lui ai écrit une lettre anonyme qui lui a été transmise par les médecins, pour le remercier. Il m’a répondu qu’il était heureux de ce don pour me sauver, que cette date resterait gravée dans sa mémoire et qu’il utilisait mon courrier en témoignage pour recruter de nouveaux donneurs.Laurie, 27 ansUn jour on vous annonce : « Madame, vous avez une leucémie ». Douche glaciale, votre vie s’arrête brutalement. S’en suivent bon nombre d’explications et de conseils. Parmi eux, sonne « greffe de moelle osseuse ». Le médecin m’explique la complexité et la rareté de ce don. Cela risque d’être long. Il précise aussi : « c’est votre seule solution de survie ». Les mois passent, avec des périodes difficiles, douloureuses physiquement et compliquées psychologiquement. Heureusement, je suis accompagnée du soutien précieux de ma famille, de mes amis et du personnel médical très présent et à l’écoute. Et un jour, on vous annonce : « Madame, nous avons trouvé un donneur compatible ». Curieux sentiments alors : mélange de joie et de crainte. Mais c’était là aussi ma seule chance.
Aujourd’hui, j’ai reçu cette greffe, don d’une personne que j’imagine pleine de générosité et d’humanité. Grâce à elle, je peux espérer la guérison, poursuivre ma vie auprès de ma famille, peut être avoir un jour la joie de connaître mes petits enfants. Oui, je peux espérer vivre, des mots qui ont désormais une toute autre valeur. Comment la remercier ? Les mots sont si faibles compte tenu de ce qu’elle m’a offert.Marie, 51 ansJe tenais à vous féliciter pour votre action en faveur du don de moelle osseuse. Atteint deux fois par la leucémie, et bénéficiaire de 2 greffes de moelles osseuses, je sais qu’il est difficile de trouver un donneur...Chaque jour qui passe, je pense à mon donneur, cette personne m’a donné une partie de lui-même pour me permettre de vivre, ce don pour moi fut « une lumière de vie », une lumière qui désormais illumine mon existence. Merci pour ce que vous faites.
Richard« Cela fait 16 ans que j’ai reçu la moelle de mon donneur. J’avais alors 18 mois. Je suis aujourd’hui en parfaite santé. Un immense merci à celui qui m’a fait ce don de vie. »
« Lorsqu’on m’a appris que je devais avoir une greffe de moelle osseuse, personne n’était compatible dans ma famille. J’ai eu alors la chance que les médecins trouvent un donneur sur un fichier. Il était si loin de moi et de mon histoire ! Il a été la seule et l’unique personne à avoir fait le geste de s’inscrire et à être compatible. Je peux aujourd’hui lui faire un cadeau, celui de lui dire que je vais bien et que chaque lendemain est un jour meilleur. Merci pour moi, pour ma famille, pour mes amis. »
« On a l’impression quelquefois de se sentir seul avec sa maladie. On fait le maximum vis à vis de ses proches pour qu’ils vous voient en forme. Et puis un jour, on vous annonce qu’il existe un donneur. On a du mal à croire à sa chance et on se met à rêver sur ce qu’on pourra faire avec ses enfants. On a envie plus qu’avant de profiter de la vie. Une personne dans le monde m’a permis ce rêve. »
« Etre greffé, c’est comme une deuxième naissance... Aujourd’hui je mène une vie normale, sans traitement. Je représente un message d’espoir pour ceux qui souffrent ! »
« J’ai une maladie, l’aplasie médullaire. Je voudrais dire à tous ceux qui vont lire mon texte qu’on a besoin de beaucoup de donneurs de moelle osseuse pour guérir des malades comme moi, surtout des Africains. Si vous vous inscrivez pour donner votre moelle, vous pouvez aider les médecins à nous guérir. Nous comptons sur vous et avons beaucoup besoin de votre aide. Merci à tous les donneurs ».
Thomas, 10 ans ½, d’origine camerounaise« On a l’impression quelquefois de se sentir seul avec sa maladie. On fait le maximum vis à vis de ses proches pour qu’ils vous voient en forme. Et puis un jour, on vous annonce qu’il existe un donneur. On a du mal à croire à sa chance et on se met à rêver sur ce qu’on pourra faire avec ses enfants. On a envie plus qu’avant de profiter de la vie. Une personne dans le monde m’a permis ce rêve. »
Témoignages de donneurs
Inscrit depuis de nombreuses années sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, j’ai été contacté le 21 décembre 2012 pour me dire qu’un malade était compatible et savoir si j’étais toujours d’accord pour faire un don. Ce jour là, j’ai eu beaucoup de mal à contenir mon émotion. Tout s’est ensuite très vite enchaîné, les rendez vous avec l’Etablissement français du sang (EFS), les différents examens, le tribunal de grande instance et le rendez-vous final pour le don le 11 février 2013. Ma famille m’a beaucoup soutenu. Ce qui restera gravé en moi, c’est la gentillesse et la disponibilité de toutes les personnes avec qui j’ai eu des contacts. J’ai également beaucoup pensé au malade à qui j’allais redonner de l’espoir, mais également à toute sa famille et ses amis.
De ce geste, je ne tire aucune fierté, seulement une grande satisfaction personnelle que j’ai partagée avec mes proches. Je souhaite à tout le monde de vivre une expérience aussi riche sur le plan émotionnel. L’EFS m’a offert ce jour là, un sablier qui symbolise l’attente qui réunit aussi bien le donneur que le receveur. Ce petit cadeau prend une grande place dans mon cœur. Je me sens lié à tout jamais à cette personne que je ne connaîtrai certainement jamais. Je pense très souvent à lui en espérant recevoir, un jour, de très bonnes nouvelles de sa part.
Grâce à ce geste, mes enfants (19 et 24 ans) donnent leur sang et se sont inscrits sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse. De cela, j’en tire une très grande fierté et j’espère qu’un jour ils pourront connaître le même bonheur que moi.Jean-Jacques, 53 ans, donneur de moelle osseuseBeaucoup de gens ont peur de la douleur. Est-ce que ça vous a fait très mal ?
« Ecoutez, je n’ai pas de souvenir particulier. Sous anesthésie générale je n’ai vraiment rien ressenti. Les jours qui ont suivi, j’ai ressenti une légère fatigue et quelques douleurs au niveau du postérieur comme quand on tombait sur les fesses dans un escalier quand on était enfant... Pour moi ça n’a absolument pas été douloureux ».
Qu’avez-vous ressenti physiquement ?
« Une légère fatigue, quelques courbatures, rien de bien méchant. Honnêtement, je pense qu’en deux-trois jours j’avais complètement récupéré ».Alain, 60 ans, donneur de moelle osseuseJ’ai été donneur pour ma sœur. Ce que ça change dans ma vie ? La réponse est simple, ma sœur reste ma sœur et pas une bonne oeuvre. La vie est belle et elle a repris le dessus ! La moelle a été directement prélevée dans mon sang (le cas le plus fréquent). Pour moi « l’opération » n’a été qu’une prise de sang de 4 heures. Ça ne m’a fait que très peu mal et j’ai dormi la moitié du temps... J’ai passé la journée du lendemain à creuser dans de la pierre sans aucune douleur particulière et les jours suivants je n’ai vu aucune différence. La greffe n’a rien changé en moi, à part la satisfaction d’avoir servi à quelque chose de réellement important !
« Quand on m’a contacté pour donner ma moelle osseuse, j’ai aussitôt répondu oui. Ce jour-là, ma façon de voir la vie a changé. »
« Je ne suis pas un héros, simplement quelqu’un qui a sauvé une vie, et c’est à la portée de chacun d’entre nous... Aujourd’hui, je peux dire que ce don donne un sens supplémentaire à ma propre vie ! »
« Faire le don d’une partie de soi, ça change la vision qu’on a de la vie, ça change la vision qu’on a des autres. »
« J’aurais aimé voir la tête de mon receveur quand les médecins lui ont annoncé qu’ils avaient trouvé un donneur ! »
« Quand je me suis inscrit comme donneur de moelle osseuse, j’avais tout juste 18 ans. Ma mère a tout de suite approuvé ma décision. »
« J’ai beaucoup pensé à mon receveur pendant toute la préparation au prélèvement. Je prenais soin de moi car je prenais soin de nous. »
« En donnant un peu de moi, je crois que je gagne autant que lui. J’apprécie différemment la vie. Merci pour les moments qu’il m’a permis de vivre. Il restera à jamais dans mon cœur. »
« Donner l’espoir de guérir, c’est ce qui vous "BOOSTE" ».
« On a l’impression de donner la vie. »
« Je souhaite à tout le monde de sauver quelqu’un en donnant quelque chose de soi. Aller à l’hôpital quand on est en pleine forme, pour sauver une vie, c’est un projet enrichissant dont je garde une fierté discrète. N’attendez pas qu’il y ait un malade dans votre famille pour vous inscrire. »
J’ai été approché à l’occasion d’un don du sang.
C’était la première fois que j’entendais parler de greffe de moelle osseuse.
Dans ma démarche de sauver des vies en donnant mon sang, il était logique que je pousse plus loin encore les possibilités de sauver quelqu’un en m’inscrivant sur la liste des donneurs.
Pour avoir connu une famille qui a perdu un enfant de la leucémie, je suis heureux de savoir que, peut-être, j’aiderai une autre famille à éviter un pareil drame.
Nous devrions tous être inscrits sur cette liste afin d’aider nos prochains.
Si un membre de notre famille attendait une greffe, nous trouverions normal d’avoir un donneur.
Alors faisons le geste gratuit de ce don, pour que vive le plus de monde possible.
Merci à votre association du travail qu’elle fait, et tous mes encouragements vous accompagnent.EmmanuelA 18 ans, mon petit frère a déclaré un lymphome de Hodgkin.
A ce moment,j’ai décidé de m’inscrire comme donneuse anonyme de moelle osseuse, et
j’ai été confortée lors d’un stage en hématologie. En effet, en tant que médecin je suis très touchée par la santé des autres. Cinq ans plus tard, je suis contactée car un malade compatible attend une greffe.Ensuite, le bilan pré greffe, le consentement, et le 4 décembre 2014, j’ai été hospitalisée une journée pour effectuer le prélèvement de moelle intra-osseux sous anesthésie générale. Tout s’est bien passé malgré les quelques douleurs qui ont suivi, mais mon entourage a été d’un bon soutien. J’ai bien récupéré et c’était à mes yeux sans importance par rapport à la maladie du receveur, et à la nécessité de cette greffe.
Aujourd’hui je suis fière d’avoir donné une nouvelle chance à quelqu’un.
Pauline, 25 ans